Salud: Preocupación por situación de peruanos con enfermedades raras
La FEPER señala que solo se ha detectado al 7 % de personas con patologías de este tipo en el país.
Un subregistro y falta de diagnóstico ha provocado que solo 140 000 personas, es decir, el 7 % de pacientes de una población estimada de dos millones de peruanos y extranjeros con enfermedades raras y huérfanas tengan la certeza de la patología que tienen.
La advertencia la ha lanzado la Federación Peruana de Enfermedades Raras, FEPER, que se muestra preocupada por la situación crítica que enfrentan todas aquellas personas que padecen este tipo de males.
Ante esto, se creó un registro nacional de pacientes con enfermedades raras y huérfanas que puede servir para conocer la incidencia, prevalencia y mortalidad en cada área geográfica del Perú. Sin embargo, aún no está implementado por el Ministerio de Salud.
La FEPER ha señalado que los problemas más graves están fuera de Lima Metropolitana, ya que el 76 % de pacientes de diversas ciudades del Perú deben viajar a la capital del país para un diagnóstico o atención debido a la falta de especialistas en cada región.
Asimismo, la atención de las enfermedades raras y huérfanas requiere coberturas económicas sostenibles, señala la federación. Sin un acceso sostenible de tratamientos, las familias podrían caer en “gastos catastróficos por salvar a un ser querido”, indican en un informe de prensa enviado a nuestra redacción.
El organismo propone un abordaje intersectorial del tema que involucre a los ministerios de Salud, Economía, Mujer y Poblaciones Vulnerables, Educación, Trabajo, al Congreso de la República y otras instituciones del Estado.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas y la FEPER presentará el “Primer Foro de Enfermedades Raras”, en el que se divulgarán resultados de un estudio sobre la situación de peruanos y extranjeros en el país con estas patologías.
Será un evento online y de ingreso libre con presencia de expertos como Betilde Muñoz Pogossian, directora del departamento de inclusión social de la OEA; Harold Forsyth, embajador y representante del Perú ante la OEA; y Manuel Rodríguez Cuadros, embajador y representante del Perú ante las Naciones Unidas.
Se espera también la participación de la presidenta del Congreso María del Carmen Alva y del viceministro de Salud Pública Gustavo Rosell.