Familias piden al Ministerio de Salud continuidad de tratamiento para niños con enfermedades raras

Un grupo de padres de familia realizó un plantón en los exteriores del Ministerio de Salud, en la avenida Salaverry, distrito de Jesús María, para exigir la entrega oportuna de medicamentos para niños diagnosticados con atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa considerada rara y de alto riesgo.

Padres y madres provenientes de distintas regiones del país se concentraron frente a la sede del Ministerio de Salud con carteles y acompañados de sus hijos. Señalaron que los menores requieren tratamientos continuos y sostenibles, los cuales se han visto interrumpidos en reiteradas ocasiones durante el último año.

Reclamo por demoras en evaluaciones

Marco Rey, padre de familia procedente de Jaén, explicó que el principal pedido es que la Red Nacional de Evaluación de Tecnologías en Salud termine el proceso de evaluación pendiente.

Indicó que la evaluación técnica ya fue favorable y que han transcurrido más de 120 días sin una respuesta final, pese a tratarse de una enfermedad degenerativa en la que el tiempo resulta determinante.

Según señaló, las interrupciones en el tratamiento han provocado retrocesos irreversibles en la salud de los niños, y en algunos casos, complicaciones graves.

Los padres manifestaron que el retraso en la entrega de medicamentos ha tenido consecuencias severas. Indicaron que algunos menores han perdido la vida y otros dependen actualmente de ventilación mecánica.

También señalaron las dificultades económicas que enfrentan las familias al trasladarse desde provincias y mantenerse en Lima mientras realizan sus reclamos.

Reunión con autoridades del sector Salud

Tras varias horas de protesta, los padres fueron convocados a una reunión dentro del Ministerio de Salud. Los manifestantes señalaron que esperan que el diálogo permita una solución inmediata y que el reclamo no sea atendido únicamente por la presencia de la prensa.

Los padres recordaron que la Ley de Enfermedades Raras y Huérfanas declara de interés nacional la atención de estos pacientes y reiteraron que su pedido se centra en garantizar el derecho a la vida y a la salud de los niños afectados.