Enfermedades raras: Exigen reglamentación de ley 31738

Familiares de pacientes con enfermedades raras y huérfanas se congregaron frente al Ministerio de Economía para exigir que se reglamente la Ley 31738, promulgada en 2023, que garantizaría el acceso a tratamientos médicos y medicamentos esenciales para al menos dos millones de personas en el país.

La norma, que busca priorizar la atención integral y oportuna de los pacientes, sigue esperando su reglamentación, lo que ha motivado la protesta de las familias afectadas, quienes llevan más de dos años esperando respuestas.

Alicia García, quien padece hipertensión pulmonar, una enfermedad rara que la obliga a depender de un respirador artificial desde hace más de diez años, relató con dolor su experiencia.

"He vivido más de siete años con medicina donada, pero las enfermedades raras son muy complejas y progresivas. Mi enfermedad está avanzada, y necesito otro tratamiento", expresó visiblemente afectada, mientras muchos pacientes como ella esperan el acceso a terapias que puedan mejorar su calidad de vida.

El plantón reunió a más de un centenar de personas que, como Alicia, buscan una solución urgente. Entre ellos se encontraba Pilar Estremadoiro, madre de Alejandro, quien padece Acondroplasia, una enfermedad rara que afecta los huesos.

Pilar relató la lucha constante que ha tenido que afrontar junto a su hijo, quien ha estado al borde de la muerte en varias ocasiones debido a la falta de atención médica adecuada.

"Tiene que pasar por un genetista, pero en el país hay muy pocos", agregó Pilar, visiblemente afectada por las limitaciones que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.

El reclamo central de los manifestantes se basa en la necesidad de que el reglamento de la Ley 31738 sea aprobado para que los pacientes puedan acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos médicos adecuados y medicamentos, que en muchos casos son inalcanzables debido a su alto costo.

Mónica Ortiz, quien padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad degenerativa, también se unió al clamor. "Necesitamos tratamientos de calidad para evitar las fracturas y dispositivos adecuados", dijo, refiriéndose a los retos diarios de quienes padecen enfermedades raras.

Aníbal Díaz, decano del Colegio Químico Farmacéutico, también intervino en la protesta, criticando la falta de respuesta por parte de las autoridades. "Hemos realizado foros, plantones y presentado propuestas, pero aún no hemos sido escuchados", lamentó, cuestionando la falta de voluntad política para implementar la ley que podría mejorar la vida de millones de personas.

La Ley 31738 representa una oportunidad para muchas familias, pero sin la reglamentación, los pacientes continúan luchando en el limbo de la falta de acceso a los recursos médicos necesarios para sobrevivir y mejorar su calidad de vida.